Problemi di memoria, di comunicazione e il disorientamento sono solo alcuni dei problemi che deve affrontare chi sta accanto a chi soffre di malattie degenerative del sistema nervoso centrale, come la demenza senile o la demenza d’Alzheimer. Ma che cos’è esattamente la demenza? Con il termine oggi si intende un inesorabile viale del tramonto. Una perdita della speranza che diventa patologia del nucleo familiare. Dal punto di vista organico, si intende genericamente una condizione di disfunzione cronica e progressiva delle funzioni cerebrali che porta a un declino delle facoltà cognitive della persona. Fino alla morte.

Un po’ di dati

In Italia i pazienti con demenza (compreso l’Alzheimer) sono 1.241.000 (dati 2015). Il numero è destinato a raddoppiarsi ogni 20 anni. Nel mondo le persone ammalate di demenza (circa 46 milioni nel 2015) saranno 74,7 milioni nel 2030 e 131,5 milioni nel 2050. Sempre nel  2050 il 68% della popolazione anziana africana sarà affetta da demenza. Nel mondo, ogni 3 secondi una persona si ammala di demenza. Nel 2030, le spese sanitarie per le demenze saranno pari a due trilioni di dollari. I costi economici e sociali per la cura delle demenze ammontano a 818 miliardi di dollari e supereranno i 1.000 miliardi nel prossimo triennio.

Ne consegue che, se la popolazione con demenza fosse una Nazione, per via dell’impatto economico, dopo il 2050 sarebbe la 18sima economia del mondo. Basti pensare  che il suo valore supererebbe quello di aziende come Apple (742 mld) e Google (368 mld).

Contrastare l’Alzheimer

Attualmente, in diverse strutture residenziali specializzate nel trattamento e nella cura  di questa patologia, sono diventati realtà  percorsi terapeutici non farmacologici. Tra questi, quelli più efficaci e di maggiore diffusione sono

• la stimolazione cognitiva, di cui si occupano in prevalenza gli psicologi,
• la musicoterapia,
• le terapie occupazionali (uncinetto, collage, decoupage, laboratori di cucina ecc.)
• la Reality Orientation Therapy e
• la Validation Therapy.

Questi interventi, di rilevanza psicosociale, affrontano le diverse problematiche scaturite dalla gestione di pazienti affetti da demenza di Alzheimer senza escludersi l’un l’altro. Anzi, il più delle volte, è proprio dalla combinazione di più interventi che arrivano le risposte migliori.

Sintomi della demenza di Alzheimer

Prima di vedere in che consista, è bene analizzare quali siano i disturbi più frequenti nei pazienti affetti da demenza. Prendendo, dunque, in riferimento la scala di valutazione NPI, risultano ricorrenti

• agitazione,
• aggressività,
• ansia,
• delirio,
• depressione,
• apatia,
• irritabilità,
• allucinazioni,
• disturbi del sonno.

Questa analisi, tuttavia, può variare in base al cambiamento delle situazioni. Nell’approccio col paziente, pertanto, è opportuno che l’operatore metta in pratica alcune indicazioni e regole per non turbare la sensibilità dell’ospite che sta vivendo una situazione di disagio e di sofferenza.

Consigli trasversali per gli operatori

Non conta quali sintomi sia no più visibili o quale intervento si adotti. In ogni caso, l’operatore, che conosce il quadro clinico e la situazione psicologica e socio-relazionale del paziente, dovrà mettere molta cura per avvicinarsi alla persona.

• Dovrà rispettarne i tempi, fisici ed espressivi.
• Dovrà adottare diverse strategie comunicative, come usare un tono di voce sempre basso, parlare lentamente cadenzando in modo chiaro le diverse parole.
• In linea generale, l’operatore dovrà porsi in molto tranquillo col paziente e, se necessario, rinforzare la comunicazione verbale con segnali corporei e gestuali molto lenti.

Tuttavia, prima di scegliere la sua strategia, l’operatore dovrà assicurarsi che lo stato di disagio del paziente non sia causato da fattori esterni. Ad esempio, può accadere che un temporaneo malese sia causato

• • da una persona vicina non gradita,

• da una collocazione ambientale non gradita o
• da altre richieste specifiche non soddisfatte.

Quello che le parole non dicono

Altre volte, il comportamento disturbato del paziente può essere un segnale di comunicazione, l’espressione di una particolare esigenza o di una richiesta d’aiuto che non potrebbe essere fatta a parole. Ecco che il paziente d’Alzheimer cerca di esprimere, mediante delle modalità quasi primitive,

• la necessità di un proprio spazio di comfort,
• la necessità di vivere secondo i propri ritmi.
• Ma anche la necessità di comunicare con gli altri,
• la ricerca di un rifugio sicuro,
• il tentativo di nascondere sentimenti come la vergogna o una bassa autostima.
• Ancora, può essere che sia ricercando sollievo dal dolore fisico,
• che desideri mantenere  un controllo sull’ambiente, che sente sfuggirgli, nel tentativo di orientarsi,
• che ricerchi la propria identità.

La mancata soddisfazione di questi bisogni, infatti, porta il paziente ad assumere comportamenti aggressivi per reazione alla sensazione di intrappolamento.

I disturbi del comportamento

Per affrontare i disturbi comportamentali nei pazienti affetti da demenza è necessario individuare le possibili cause che li provocano e per questo è indispensabile raccogliere quante più informazioni. Sia dalla voce diretta del paziente, ove possibile, che dei suoi familiari. Tutte notizie che possono aiutare il medico a indirizzarsi verso una diagnosi, al fine di mettere in luce eventuali sintomi psichiatrici già presenti prima dell’insorgere della malattia.

I disturbi comportamentali del paziente vengono valutati mediante un’anamnesi

• personale,
• patologica, remota e prossima,
• psichiatrica e
• farmacologica,

rispettivamente svolte da psicologa, assistente sociale e medici specialisti.

I primi passi per ogni intervento

Si parte sempre, in ogni caso, dalla valutazione per esami:

• un esame obiettivo, delle indagini di laboratorio di routine e altre più specifiche,
• un esame psichico insieme a una valutazione cognitiva, la valutazione dei sintomi comportamentali riguardanti il rapporto con l’ambiente.

Solo successivamente si potrà scegliere la migliore stata possibile, tra i tre tipi di approcci. L’equipe sarà chiamata a decidere se adottare uno solo di essi o un approccio integrato. Potrà così scegliere tra l’approccio

• comportamentale, con il sostegno psicologico,
• quello meramente farmacologico, necessario e praticato dai medici, e
• quello ambientale, con una serie di interventi mirati all’integrazione (tra cui la musicoterapia e gli altri interventi psicosociali).

Ma sempre partendo dalla reale condizione del paziente e dai suoi bisogni.  Oltre alle sue risorse sane, quelle emotive, spesso le uniche su cui tali interventi possono innestarsi.